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Tag der Seltenen Erkrankungen: Anerkannte Behandlungszentren sind ein Muss

Foto/UKM: Erfolgreich gegen Seltene Erkrankungen: Prof. Thorsten Mar-quardt hat mit seiner Expertise im Bereich Stoffwechselerkrankungen das Leben der kleinen Reham gerettet.
Methylmalonazidurie ist ein Wort, das nicht nur dann schwer zu verstehen ist, wenn man aus Syrien stammt. Was diese angeborene Stoffwechselstörung für die kleine Reham bedeuten könnte, wurde Familie A. durch den sich immer weiter verschlechternden Gesund-heitszustand ihrer Tochter klar. Denn hinter dem schwierigen Wort steht ein Gendefekt, der schnell lebensbedrohlich wird, wenn man seine Folgen nicht adäquat behandelt.
ukm/aw

 

Vor einigen Tagen ist Reham ein halbes Jahr alt geworden. Dass sie diesen Tag erlebt hat, hat sie wohl dem glücklichen Umstand zu verdanken, dass sie in die Ambulanz für angeborene Stoffwechselerkrankungen am UKM (Universitätsklinikum Münster) gebracht wurde. Nachts an einem Freitag im vergangenen November wurde das kleine Mädchen per Rettungswagen aus einer anderen Klinik hierher verlegt. „Reham hatte eine schwere großflächige Entzündung der Haut wie bei einer Verbrennung, ihre Haut begann sich selbst zu zersetzen. Schlimmer noch war, dass ihr Herz kaum noch schlug und die Leberfunktion versagte.“, sagt Prof. Thorsten Marquardt, der in der Kinderklinik des UKM den Stoffwechsel-Bereich leitet. „40 Prozent der Kinder mit Methylmalonazidurie versterben bereits im Säuglingsalter“, so Marquardt. Ohne das Team der Kinderintensivstation, das notfalls auch nachts und am Wochenende arbeitende Stoffwechsellabor und die spezielle Expertise der Stoffwechselärzte hätte das Kind das Wochenende nicht überlebt. Zwar hatten die Ärzte der zuweisenden Klinik das Baby nach den Leitlinien, die für die Stoffwechselerkrankung Methymalonazidurie vorgegeben sind, behandelt. Dennoch kam es zu einer Stoffwechselentgleisung mit lebensbedrohlichem Organversagen. Die akute Lebensgefahr erforderte nun völlig andere Behandlungsmaßnahmen. „Erfahrung ist unersetzbar“, erklärt der Stoffwechselexperte. „Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es extrem wichtig, dass solche Kinder in einem spezialisierten Zentrum diagnostiziert und individuell behandelt werden: Doch leider ist der Zentrumsbegriff bisher nicht rechtlich geschützt.“, führt Marquardt aus.

Unter der Behandlung besserte sich der Zustand des Kindes täglich. Das Herz, das bei Einlieferung am UKM nur noch gezuckt hatte, schlug wieder kräftig. Auch die schwere Hautentzündung verschwand. Nur sechs Tage nach Beginn der Behandlung am UKM konnte Reham nach Hause und muss ab jetzt alle paar Wochen wieder in der Stoffwechsel-Ambulanz vorgestellt werden. Ihre Eltern Sajda und Qusay sind dankbar, dass das Team der Kinderklinik und die besondere Expertise Marquardts im Bereich der seltenen Stoffwechselerkrankungen das Leben ihrer Tochter gerettet hat. Und sie sind zuversichtlich, dass sich das Leben ihres einzigen Kindes mit Hilfe der Behandlung am UKM positiv weiterentwickeln wird.

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